בלוג

ביקורת ספר: הדור האבוד של האספרגר, מאת שגית בלומרוזן-סלע.

הספר החשוב הזה מתחיל ברגל שמאל – כבר בכריכתו נעשה שימוש במונח "אספגר".

הנס אספרגר היה משת"פ של הנאצים שיצר שתי הבדלות: ראשית כל, הוא הפריד את האוטיסטים מתוך מה שהיה בעיניים של הפאשיסטים בסך הכל מעין גוש של מאסה טרום-אנושית, גוש שהכיל "משוגעים", "אימבצילים" וכיו"ב שפרטיו יועדו לרציחה במקרה המרושע או בידוד מכלל החברה במקרה המעט-פחות-מרושע. ההפרדה התיאורטית השנייה שאספרגר יצר, ושבזכותה שמו נרשם בספרי ההיסטוריה של הרפואה, הייתה בין האוטיסטים ה"טובים", כלומר אלו שיכולים כנראה להועיל לחברה (כלומר, לחברה הנאצית), ובין ה"רעים", כלומר אלו שאינם בשלים לניצול הזה. מאספרגר ומהנאציזם אנחנו מקבלים למעשה את ההבדלה בין תפקוד נמוך ותפקוד גבוה, כך שלקרוא למושאי הספר (היהודים ברובם, למיטב הבנתי) על שם נאצי שפיקח על השמדתם בעידן קודם, זוהי התחלה לא טובה לספר הזה. (כן, זו רדוקציה של סיפור היסטורי מורכב, אבל לפעמים עדיף ככה.)

נתקדם לתת-הכותרת של הספר: שם המחברת.

שגית בומלרוזן-סלע, הסופרת של "הדור האבוד של האספרגר", היא כיום פיגורה שאין לה תחליף בשדה הטיפול של אוטיסטים ואוטיסטיות. מאמרה מ-2014 על בעיית תת-האבחון של אוטיסטים ואוטיסטיות היה אבן דרך חשובה מאין כמוה עבור מאות אנשים, מי מהם אוטיסטים שהבינו באמצעותו על היותם אוטיסטים ומי מהם אנשי ונשות טיפול שהבינו מחדש באמצעותו אלמנטים קריטיים בעבודתם. המאמר הזה עשה דברים שלא קרו לפניו והוא הפך אנשים רבים למודעים ולטובים יותר. משום כך יש לזקוף לזכותה של ב"ס (בלומרוזן-סלע) את ההצתה של ניצוץ מהפכני בשדה הטיפול הישראלי.

יש לציין שהכתיבה של ב"ס החלה לאחר ש"יעל" (שם בדוי) התעקשה מולה שהיא אוטיסטית ושכנעה אותה שחסר לה ידע בנושא. בעקבות זאת ב"ס פנתה לחקור וללמוד את הנושא, והתפתחה משם. מאמרה מ-2014 הוא למעשה חקר מקרה של "יעל". לאחר מכן, אגב, הפכה אותה "יעל" לאקטיביסטית מוכרת בתחום.

על כל פנים, ב"ס היא יותר מכותבת של מאמרים וספרים בנושא. היא גם המטפלת של נשים וגברים אוטיסטים רבים בישראל והמאבחנת של רבים עוד יותר.

אם רוצים לומר זאת נחרצות אפשר לומר זו בתימצות כך: השפעתה של ב"ס על תחום הפסיכותרפיה של האוטיסטים והאוטיסטיות בישראל היא גדולה, ואולי ניתן אף לומר שעצומה. בנישה שלה, של פסיכותרפיה המותאמת לאוטיסטים-ות מבוגרים-ות, ישנן רק מעטות מלבדה בארץ, וממש אף אחד, ככל שאני יודע על כך, עם הרקורד שלה בכתיבה על הנושא בעברית.

על כל פנים, נמשיך לדיון בספר עצמו.

הספר הזה עשוי מתערובת של אלמנטים חיוביים ושליליים, וקשה להפרידם אלו מאלו. לצערי, החיוביים חיוביים מאוד והשליליים, לענ"ד, שליליים ביותר. אפשר לעשות הכללה גסה ולומר שהחיוביים עוסקים בפרקטיקה של הטיפול (בצדדים הארציים והמוצקים יותר שלו), והשליליים עוסקים בתיאוריה. הם שלובים זה בזה, כאמור. משל: אחרי טיטוא של הדירה קטן הליכלוך אבל גדלה המודעות אליו, כך שמעט הליכלוך שנותר נעשה גלוי יותר. גם אצל ב"ס יש תחושה כזו, שהחיובי מבליט את השלילי.

החיובי, קודם כל ולפני השלילי: ב"ס דנה בספר הזה במאפיינים האוטיסטים ובבילבול שהם יוצרים אצל אנשי ונשות טיפול. היא מסבירה בפירוט רב איך אוטיזם יכול להידמות למגוון של תופעות אחרות, ומשום כך, אוטיסטים ואוטיסטיות מקבלות תוויות פסיכיאטריות ופסיכולוגיות שגויות שרק מזיקות להם – הן מבחינת היחס הממסדי שנגזר מהן והן מבחינת זה, שהן מקשות על אנשים לגלות את התכונות האמיתיות המאפיינות אותם. יתרה מכך, ב"ס מראה את הכשלים של טיפול בגישות סיביטיסטיות (CBT וכיו"ב) ודינמיות באוטיסטים ואוטיסטיות. בכל הדברים הללו ב"ס יוצרת תקדים בנוף הטיפול הישראלי, ובעצם ממשיכה את העבודה שעשתה 7 שנים לפני כן באותו מאמר שתואר לעיל. היא עוזרת לעיצוב של דור מטפלים עם אינפורמציה נכונה יותר לגבי אוטיזם. זהו דבר בעל חשיבות אדירה בעיניי. ייתכן שווה להעיר שספר מעניין שיצא השנה, ספרה האחרון של חוקרת האוטיזם ג'ודי איטון, למעשה מנסה לעשות את אותו הדבר שב"ס עשתה בהצלחה ב"דור האבוד" לפני כ-3 שנים. במילים אחרות, ב"ס עושה כאן מעשה חדשני.

בצד השלילי אפשר למצוא את התיאוריה שהיא מתחילה לפתח בספר הזה (וממשיכה למיטב ידעתי בספר הבא וגם במאמר שהתפרסם ב"שיחות", שעוד אגיב עליו בע"ה), של נתק בקרב אוטיסטים בין "התהליכים הראשוניים" שלהם ל"תהליכים המשניים" שלהם. זוהי תיאוריה שלמיטב הבנתי נטועה בפסיכואנליזה. לא אפרט אותה כאן, כי קצרה היריעה. בכל אופן, ידוע לי שיש אוטיסטים שרואים בתיאוריה הזו תיאור מוצלח של ההוויה שלהם, אבל אני באופן אישי – וגם מהזווית המקצועית – חשבתי שהתיאוריה הזו היא פיספוס גדול ושהקשרים שלה לתיאורי המקרה בספר היו, בנוסף על כך, רופפים למדי. פיתוח של תיאוריה חדשה על אוטיזם הוא בוודאי דבר מפתה, ביחוד אם התיאוריה מתכתבת עם מסורת טיפולית מכובדת כמו הפסיכואנליזה, אבל בעיניי היה עדיף לדון במקום זה בתיאוריה המונוטרופית לאוטיזם, הן משום שהיא פותחה על ידי אוטיסטים ואוטיסטיות, והן משום שהיא מקובלת באופן יחסי על ידי הקהילה האוטיסטית (אם לא באופן מוחלט אז לפחות יותר מתיאוריות אחרות). ייתכן שהדבר היה יכול גם לעצב חיבורים מוצלחים יותר בין תופעות שונות שעלו בטיפולים שלה.

הפיתוח התיאורטי של ב"ס נשען על, ובתורו גם מזין, את תיאורי המקרה שלה. לעתים הם מציגים את מניפת הקשיים והאתגרים של אוטיסטיות-ים בעולם נוירוטיפיקלי ומסייעים למטפלת הקוראת את הספר להתכונן טוב יותר למפגש עם הציבור האוטיסטי במרחבים שיקומיים-טיפוליים, ולפעמים הם צונחים לכל מיני פרשנויות שלא מועילות – ואולי אף ממש מזיקות – משום שהן מסבכות שלא לצורך את הקשר בין מטופלים אוטיסטים ומטפליהם האוליסטים.

בנוסף, המקורות הביוגרפים של הספר הזה הם בעיניי מיושנים, הגם שרובם נחשבים לקאנוניים, ואין סתירה בין הדברים אלא אולי אף הגיון רב – גם קאנון צריך להתעדכן מדי כמה זמן. ישנה היום כתיבה אוטוביוגרפית מאוד נרחבת של אוטיסטים-ות על עצמן-ם. משונה להתקל לאורך הטקסט בציטוטים מלפני כ-20 ואף 30 שנה, חלקם ממש מזעזעים (לדוגמא, ציטוט ארוך שבו מגולם האוטיזם כגנב ורוצח). אני מודה ומתוודה שאני לא בקיא כמו הסופרת בכתיבה על אוטיזם, אבל התרשמותי היא בכל זאת שישנם בספר דברים שעומדים בסתירה להרבה מהספרות המרכזית והמקובלת בעשור האחרון, והבעיה היא בפיתוח התיאורטי שלה ובהסתמכות על מקורות שאבד עליהם הכלח. למרות זאת, וכפי שאמרתי, יש בספר הזה הרבה דברים חשובים מאוד ואפילו הכרחיים למטפלים ומטפלות בישראל בימינו.

לסיכום, מצד אחד הספר חדשני, ומצד שני, הוא לא חשדני מספיק כלפי היומרה שהוא מציג, ואולי הבעיה כרוכה בכך, שהוא לא מתקיים כקול בתוך דיון עולמי עכשווי המובל על ידי קולות אוטיסטיים לגבי סוגיות שונות באוטיזם. חלק מהסוגיות דוהרות קדימה ביוטוב ובטיקטוק, והספר הזה נשאר מאחור. ייתכן שהדבר נסלח משום שהוא ספר מבואי ראשון מסוגו בעברית.

לצפייה בפוסט בפייסבוק

להלן ביקורת ספרו של דבון פרייס, "להשיל את המסכה מהאוטיזם" (Unmasking Autism – הכותרת תורגמה כאן לנוחיות הקריאה אבל הספר כולו טרם תורגם וספק אם אי פעם יתורגם לעברית). ספרים נוספים יסוקרו כאן בהמשך בע"ה.

הספר הזה הוא אחד מהספרים המומלצים ביותר בתקופה האחרונה לאנשים העוסקים בתחום האוטיזם – חוקרות, מטפלות וכיו"ב. הומלץ לי לקרוא אותו לפני שקראתי אותו, בזמן שקראתי אותו, ואני עדיין מקבל המלצות עליו כמעט מדי שבוע. זה ספר פופולארי וגם חשוב, אבל עם כמה לקויות משמעותיות, בעיקר בסגנון שלו.

פרייס הוא סופר משמעותי ביותר. ספרו הקודם עוסק באי-קיומה של העצלנות והוא התקבל בתשואות רמות. הספר הבא אחרי "להשיל את המסכה מהאוטיזם", שיוצא לאור ממש בימים אלו, עוסק בבושה, בתפקידיה החברתיים ובכשלונותיה כגורם מניע. פרייס הוא מרצה לפסיכולוגיה חברתית. הוא אדם נועז וידען גדול.

הספר הזה עושה דבר אחד חשוב ביותר בעיניי: הוא מציג לציבור המקצועי והלא-מקצועי את הרעיון של "מיסוך". כפי שכתבתי כבר בפוסטים קודמים, מיסוך אוטיסטי הוא סט של פעולות שמבצעים אוטיסטים ואוטיסטיות רבות כדי לא לחשוף את עצמם האותנטי ולא להיות מושא ללעג, בוז ואלימות. המיסוך מתחיל פעמים רבות בגילאים מוקדמים, לעתים קרובות בעידוד או בכפייה של אנשי ונשות טיפול, והוא הולך ומתקדד אל תוך ההוויה היומיומית של האדם. יש לו מחירים כבדים שבאים בעיקר בדמות שאטדאונים ומלטדאונים.

על כל פנים, פרייס הוא כאמור אדם עם ידע נרחב והוא בולע מאות מחקרים וספרים (בנושאים מגוונים, מניורולוגיה ועד היסטוריה) כדי ליצור את החלק הראשון של הספר, ובו הוא מתאר בקווים כלליים את התופעה הפסיכו-סוציאלית של מיסוך. חלק זה הוא משמעותי מאוד בעיניי. יש בו זיקוק של כמעט כל הידע שמצוי כרגע על התופעה.

בשארית הספר מביא פרייס את סיפורם של אוטיסטים ואטיסטיות "לא טיפוסיים" (כפי שאולי יבינו אותם מרבית האוכלוסיה). הוא מבין אותם בתור ההמונים המושתקים של עולם האוטיזם. מדובר בכל מי שסוטה מהסטריאוטיפ של האוטיסט בסדרות ובסרטים – כלומר, מי שאינו נער לבן, גאון או נוגע בגאונות, חסר רגישות לסובבים אותו וכו': אוטיסטים שחורים או אסייתים, נשים, טרנס ואבינאריים. בהצגתו את הציבורים דרך פרטים המייצגים אותם (פחות או יותר), הוא עושה להם שירות ומראה לנו קשיים ואתגרים המיוחדים להם כאוטיסטים בלתי-מיוצגים מין הבחינה התרבותית. כך לדוגמא, הוא מספר על גבר שחור גדול גוף שלא יכול לחשחש כשהוא הולך ברחוב, משום שהדבר מפחיד בעיני אנשים אחרים והוא חושש שהם יפנו אליו אלימות אם יעשה כך.

לא קראתי את כל הספר. בנקודה מסויימת, הרגשתי שההצגה של פרייס רוחבית יותר מאשר שהיא מעמיקה. הוא מציג את כל בעלי הזהויות המודרות האלו, ונוקב בכמה דרכים המאפיינות אותן, אבל הוא נכנס מעט מאוד למכניקה המדוייקת של המיסוך שלהם. מה שהיה יכול להיות מסמך פסיכולוגי והגותי-כללי מרתק הופך בספר הזה לרשימת מכולת, שאומנם יוצאת ידי חובה ומאזכרת את כל הציבורים המדוכאים, אבל לא עוסקת בשום דבר מעבר לזה. לכן היא נידונה לחזרתיות, לאובדן דרך מסויים ובאופן כללי, להפיכה למשעממת ככל שהטקסט מתקדם.

יש בדרך שבה פרייס בחר הגיון ברור. בהצגתו את האנשים האוטיסטים-ות האלו במלואם הוא מבקש לייתר את המיסוך עבורם. אם הם יוכרו, תועלתו של המיסוך אולי תתאיין. ובכל זאת, יש משהו מתסכל ביצירה הארוכה והדקדקנית הזו.

מיסוך אוטיסטי ככל הנראה מוביל לפסיכוזה. מיסוך אוטיסטי מתחבר לצורות אחרות של הסתרה וביטול עצמי, כפי שתיאר למשל הפסיכיאטר השחור פרנץ פאנון. יש כל כך הרבה להעמיק בנושא הזה, אבל פרייס לא הולך אל אף אחד מהמקומות האלו, ולכן הספר נהיה טרחני ומתיש כבר לקראת אמצעו.

בסך הכל, זה ספר שלגמרי שווה קריאה בעיניי – ואולי גם במלואו, אם כי בעיניי הרווח שמופק מההשקעה בקריאה המלאה שלו הוא מינורי. ייתכן כמובן שיש יהלומים בשארית הספר שאני מעולם לא אראה. במובן מסויים, משונה לכתוב על ספר שלא סיימתי לקרוא, אבל במובן אחר, גם הפסקה של הקריאה היא פעולה שיש ערך בדיווח עליה. אני מצפה שהנושא של מיסוך יקבל עוד תשומת לב בשנים הקרובות, גם במחקר האנתרופולוגי-סוציולוגי, גם בטיפול, וגם בספרות העיון הפופולארית, כך שיש למה לצפות, אולי לא מפרייס, שהולך אחרו סקרנותו כבר לנושא אחר, אבל אולי מאנשים מבריקים אחרים כמותו בקהילה האוטיסטית.

לצפייה בפוסט בפייסבוק

מהי החיה הנורמלית מכולן? מהו "הצמח הנורמלי" – הצמח שבהשוואה אליו כל שאר הצמחים הם לא-נורמליים? אלו שאלות מגוכחות, כמובן, כי אנחנו לא יכולים להתעלם (ולא משנה כמה עירוניים ומרוחקים מהטבע הם חיי היום-יום שלנו) מכך שהעולם הטבעי מושתת על גיוון. הגיוון הוא יסוד חוזקו. יש הרבה חיות והרבה צמחים, והם מקיימים כל מיני יחסים מורכבים ביניהם. אין בהם אחד שהוא העיקר וכל השאר – שוליים; אין אחד שהוא טוב – וכל השאר לא רצויים. שפע ההבדלים הוא העיקר; שפע ההבדלים הוא הטוב.

הפילוסופיה הדיאלוגית ופרדיגמת הגיוון הנוירולוגי מביאות את ההגיון הבסיסי הזה לעולם בני האדם, לחיים המשותפים שלהם. הראשונה מדגישה את הערך בגיוון של קולות בתוך מרחב שיחי מסויים, השנייה עוסקת בחוזק שעולה ממגוון המוחות השונים שמתקיימים באופן טבעי בחברה. יש להן זרועות בתוך עולם הטיפול: הגישות הדיאלוגיות והאפרמטיביות לטיפול.

כמו שהחקלאות עוסקת כיום בגידולי מונוקולטורה (גידול של סוג צמח אחד בכמויות גדולות), ככה גם רבים בתחום הפסיכולוגיה והפסיכיאטריה נוטים לפתולוגיזציה של המגוון ולמונולוגיציה של התקשורת. הכל מתאחד – "שפה אחת ודברים אחדים" בלשון התורה. זה לא דרך הטבע, והתוצאה עגומה.

מיהו האדם הנורמלי?

"הרעיון של "המוח הנורמלי" או "האדם הנורמלי" הוא רעיון שאין לו תקפות מדעית אובייקטיבית יותר – או תכלית טובה יותר – מאשר הרעיון של "הגזע העליון"." (ד"ר ניק ווקר)

לצפייה בפוסט בפייסבוק